SMA hastası Fatma Zehra’nın tedavi umudu sizlersiniz.
Trabzon’lu Eken ailesi aylardır minik yavruları 1 yaşındaki Fatma Zehra Eken, SMA Tip 1 hastalığıyla yaşam mücadelesi veriyorlar ve bu mücadelede sizleri yanlarında görmek istiyorlar çünkü desteğe ihtiyaçları var.
Bu hastalığın kesin çözümü yurt dışında ve çok pahalı, ailenin karşılaması mümkün değil. Yavruları gözlerinin önünde, ellerinden kayıp giden Eken ailesi, minik fatma’nın yaşayabilmesi için, gerekli olan 2 milyon 300 bin dolar için yardımsever yurdum insanlarından yardın bekliyor. Bu para ile yurt dışında ‘gen terapisi’ olarak bilinen tedavi uygulanacak.
Eken ailesinin, 17 aylık olan küçük masum yavruları Fatma Zehra Eken’e 9 aylık iken Spinal Müsküler Atrofi (SMA), tanısı konuldu. Yeni doğan bebeklerde görülen ve omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalık, bebekler için çok tehlikeli ve ölümcül bir rahatsızlık olarak biliniyor. Fatma Zehra Eken, 7 aydır bu hastalıkla mücadele ediyor. Eken ailesi, çocuklarını yaşatabilmek, nefes almasını sağlamak amacıyla Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ‘Zolgensma’ tedavisi için çabalıyor ancak tedavinin yaklaşık 2 milyon 300 bin dolar olması Eken ailesinin elini kolunu bağlıyor.
Eken ailesi tek umutları olan tedavinin ücretini karşılayabilmek için bağış kampanyası başlattı ve hayırseverlerden de yardım bekliyor.
Bu hastalıkta, SMA’lı çocukların kasları çok güçsüz olduğu için normal çocuklar gibi rahatlıkla öksüremiyor. Öksüremediği için ciğerlerinde sorun oluyor. Gırtlak ve yutkunmaları iyi olmadığı için çocuklar su içerken ve yemek yerken, nefes borusuna kaçabiliyor. Bu çocukların en ufak bir enfeksiyonda yoğun bakıma düşebiliyor. Bu şartlarda yaşam mücadelesi veren Eken ailesi, yavrularını kurtulma imkanı varken yavrularını kaybetmek istemiyor.
Aile, “Kızımızı kaybetmek istemiyoruz. Bu hastalığın Türkiye’de bir tedavisi var ama sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. Yurt dışında ‘Zolgensma’ adında bir ilaç var, bu ilaca ulaşmak için mücadele veriyoruz. İlacın maliyeti 2 milyon 300 bin dolar, bunun için kampanya başlattık ve sizlere ihtiyacımız var” dedi.
Yardım için, Valilik izinli banka İban numarası :
TR 87 0001 0024 5866 0795 0450 10
Alıcı: Tufan Eken
Açıklama :FatmayaUmut
